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Chi siamo

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid (AISPHEM ONLUS) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nell'Aprile 2012 aperta a tutti coloro che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione.
La nostra MISSION è:
STIMOLARE E SOSTENERE la ricerca scientifica finalizzata alla scoperta di terapie e trattamenti efficaci per curare i sintomi delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid.
FACILITARE l’accesso alle informazioni scientifiche, alle cure e al sostegno sociale di chi vive e convive con questa malattia genetica rara
GARANTIRE il dialogo tra le famiglie e i professionisti coinvolti nella assistenza e nella ricerca
PROMUOVERE la consapevolezza e SENSIBILIZZARE l’opinione pubblica, la stampa e le Istituzioni sulle problematiche ed esigenze delle persone colpite dalla Sindrome di Phelan-McDermid in campo sociale, medico-scientifico ed istituzionale.
COLLABORARE con le Associazioni di altre Nazioni che si occupano dei bambini e degli adulti con sindrome di Phelan-McDermid.


A norma di Statuto A.I.SPHEM é un’associazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) come previsto dal Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, pubblicato sulla G.U. n° 1 del 2 gennaio 1998.

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