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Chi siamo

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid (AISPHEM ONLUS) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nell'Aprile 2012 aperta a tutti coloro che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione.
La nostra MISSION è:
- STIMOLARE E SOSTENERE la ricerca scientifica finalizzata alla scoperta di terapie e trattamenti efficaci per curare i sintomi delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid
- FACILITARE l’accesso alle informazioni scientifiche, alle cure e al sostegno sociale di chi vive e convive con questa malattia genetica rara
- GARANTIRE il dialogo tra le famiglie e i professionisti coinvolti nella assistenza e nella ricerca
- PROMUOVERE la consapevolezza e SENSIBILIZZARE l’opinione pubblica, la stampa e le Istituzioni sulle problematiche ed esigenze delle persone colpite dalla Sindrome di Phelan-McDermid in campo sociale, medico- scientifico ed istituzionale.
- COLLABORARE con le Associazioni di altre Nazioni che si occupano dei bambini e degli adulti con sindrome di Phelan-McDermid.


A norma di Statuto l’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid - A.I.SPHEM - è iscritta all’Albo Provinciale delle Organizzazioni di Volontariato della Provincia Autonoma di Trento al numero d’ordine 245/A - sezione (A). In quanto Organizzazione di Volontariato iscritta, l’Associazione è pertanto Onlus di diritto (ai sensi dell’art. 10 c. 8 del D.Lgs 460/1997)

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