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22 ottobre 2022 - Giornata mondiale per la Sindrome di Phelan-McDermid

22 ottobre 2022 - Giornata mondiale per la Sindrome di Phelan-McDermid
 

Buongiorno carissime famiglie,

ci auguriamo che abbiate passato una buona estate, noi siamo pronti per riprendere le nostre attività associative e speriamo Vi unirete a noi.

In previsione della Giornata mondiale per la Sindrome di Phelan McDermid del prossimo 22 Ottobre, anche quest'anno ci proponiamo di diffondere l'iniziativa di colorare di verde un monumento della Vostra città.

Cliccando qui troverete la richiesta che dovrete, dopo averla compilata, rispedire a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per la firma del Presidente, per poi inoltrare il tutto agli uffici competenti per l'autorizzazione.

Ci auguriamo che quest'anno le richieste siano numerose per poter poter condividere le foto ed i video sui nostri social.

E' importante sensibilizzare tutti e divulgare informazioni sulla PMS, sicuramente una giornata dedicata alla sindrome dei nostri bambini non cambia la loro situazione, ma crediamo che ogni occasione per farla conoscere possa essere utile.

Un'altra nostra iniziativa è la giornata "I Ciclamini di Aisphem" (Giornata Aisphem).

Una raccolta fondi per poter finanziare progetti di ricerca e non solo.

Tutto il materiale (locandine, brochure informative, ecc.) Vi verranno fornite da AISPHEM, mentre a Voi non resterà che recarVi dal più vicino fioraio o vivaio per acquistare le piantine (che verranno pagate da Aipshem) e concordare con l'Amministrazione Comunale la location dove effettuare la raccolta fondi, magari con l'aiuto di amici e parenti.

Tutti i riferimenti per l'organizzazione degli eventi li trovate nella homepage.

E' di fondamentale importanza che tutte le famiglie dimostrino ad Aisphem, che è l'associazione di tutti i Phelan-McDermid e dei Vostri bambini o ragazzi, tutto l'aiuto necessario per poter contribuire a finanziare progetti importanti per tutti i bambini.

Ogni piccolo contributo, a prescindere dalla necessità attuale di finanziare un progetto, è comunque importante.

L’Associazione per mantenersi viva ha bisogno, oltrechè del tempo e della passione di chi vi si dedica con continuità, anche di fondi.

 Ci attendiamo quindi una risposta importante da parte di tutte le nostre famiglie.

Le famiglie che fossero impossibilitate, per motivi vari, ad organizzare nella propria città la “Giornata Aisphem”, potranno in ogni caso dimostrare la loro vicinanza facendo una donazione, ovvero organizzando, sempre con il supporto dell’Associazione, iniziative simili, ovvero eventi di altro genere come ad esempio cene benefiche, piccoli eventi di spettacolo ecc.

In attesa di una Vostra adesione alle due proposte Vi mandiamo un grande abbraccio.

Il Consiglio Direttivo
 
 
 

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