Cari genitori,

desideriamo ringraziarvi per il prezioso contributo offerto attraverso la compilazione del questionario quantitativo finalizzato alla strutturazione del Registro italiano di condizione sulla Sindrome di Phelan-McDermid, uno studio realizzato in collaborazione tra l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano e AISPHEM.

Ringraziamo inoltre i genitori che hanno partecipato alle interviste, contribuendo ad arricchire ulteriormente il progetto con la propria esperienza.

Come anticipato in occasione dell’Assemblea dei Soci AISPHEM, tenutasi il 23 maggio a Firenze, vorremmo ora costruire una mappa dei servizi che utilizzate attualmente, o che avete utilizzato in passato, per la diagnosi, il trattamento e il follow-up della sindrome. I servizi possono includere ospedali, ambulatori, centri di riabilitazione e altri servizi territoriali o specialistici.

Questa mappatura avrà l’obiettivo di orientare meglio le famiglie nei percorsi di diagnosi, cura, trattamento e follow-up.

Di seguito trovate il link per la compilazione della mappa. In allegato è inoltre disponibile il QR code per facilitarne l’accesso.

LINK: PMS Connect - MAPPA dei SERVIZI – Compila modulo

Dopo aver compilato la mappa, vi chiediamo gentilmente di aiutarci a diffonderla anche alle altre famiglie che conoscete e che potrebbero contribuire alla raccolta delle informazioni.

Rimaniamo a disposizione per eventuali chiarimenti.

Un caro saluto,
Il Team di Ricerca PMS Connect